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«Mi hija me obliga a ser humilde, a decir “no lo sé”»

Alessandra Stoppa

19/03/2012

«Yo no sé qué sucede dentro de su cabeza. No puedo saberlo». Sophie Chevillard Lutz habla así de su hija Philippine, de doce años, con una discapacidad mental muy grave. «No entiendo bien lo que ella es». E inmediatamente añade: «Pero podría decir lo mismo de todas las personas que conozco».
Durante las últimas semanas, mientras se publicaba en Francia su nuevo libro (Derrière les apparences), se desató, para después desinflarse rápidamente, el debate sobre el aborto post-parto, a raíz del famoso artículo publicado por dos investigadores italianos, Alberto Giubilino y Francesca Minerva, en el Journal of Medical Ethics. En realidad, no hay nada verdaderamente original en el debate bioético. Se trata de una concepción que legitima el infanticidio porque – al igual que el aborto pre-parto – afecta a seres que no gozarían del “estatuto de persona”. Los neonatos, como los fetos, serían personas “potenciales”, no “reales”. Por una razón: no son “sujetos de un derecho moral a vivir” porque no tendrían un interés explícito en la vida, ni la conciencia de lo que significa quedar privados de la existencia. A partir de aquí, se llega a la conclusión de que en los casos en que es legítimo el aborto antes del nacimiento, lo es también después.

¿Qué opina de esta distinción entre personas “reales” y “potenciales”?
Quien lo afirma debería estudiar un poco de filosofía y metafísica... Se trata sencillamente de contorsionismo intelectual, y habría, cuando menos, que medir las palabras. Mire, si Philippine era una “persona potencial” el día que nació, ¿en qué momento se convirtió en persona real? Pero sobre todo, ¿qué tengo que hacer o demostrar para que los demás se convenzan de que yo soy una persona real? ¿Qué diferencia hay entre un neonato potencial y un bebé real? Todos tenemos entonces que preocuparnos, pues esta concepción de la vida es como un examen de humanidad: un examen cada vez más difícil. Las personas en coma, los ancianos, cada uno de nosotros corre el riesgo de perder en un cierto momento su rango de “persona real”.

¿Qué experiencia tiene usted de lo que significa la conciencia de su hija? Y por tanto, ¿qué naturaleza cree que tiene la conciencia? ¿Se trata de una capacidad mental?
Tras el nacimiento de Philippine, me pregunté precisamente esto. En su caso, las capacidades mentales se reducen casi a cero. Pero ella tiene conciencia. Se dice que un neonato que no sea objeto de afecto y al que sólo se le den los cuidados elementales, no puede sobrevivir. Creo que es el caso de Philippine, porque – con todos sus handicap – es un ser humano. A pesar de su grave discapacidad mental, tiene una profunda necesidad de ser amada. Y si tiene esta necesidad, significa que en ella existe una conciencia. Una conciencia de amor. Esto quiere decir que ella puede incluso tener conciencia del rechazo o del no-amor. No puedo mostrar una prueba incontestable, pero estoy segura de que si Philippine no fuera amada, o fuera rechazada, dejaría de sonreír, se encerraría, como ha hecho cuando ha sufrido mucho. Estaría triste, angustiada. No hay que ser “inteligente” para sentir angustia. Por tanto, el primer signo de su conciencia es su sonrisa, su paz, su distensión, sus gritos de alegría cuando la tocan. La verdadera naturaleza de la conciencia de Philippine es una conciencia de amor, una conciencia de aceptación de la prueba, una preferencia por la dulzura.

¿Por qué habla de “aceptación”?
Por el modo en que vive su discapacidad. En cierto sentido, ella “acepta” lo que sucede. Está muy tranquila, rara vez se pone nerviosa, aunque es capaz de enfadarse y de llorar si algo no va bien. Por tanto, tiene una cierta capacidad para “decidir” si protestar o no. Y no protesta. Philippine ha sufrido una docena de intervenciones quirúrgicas, algunas de ellas muy pesadas y dolorosas. Y siempre ha estado tranquila. La última vez la enfermera me dijo: «Da gusto hacerse cargo de Philippine, es tan gentil». Y yo me preguntaba: ¿pero ella podría rebelarse? Creo que sí, podría rebelarse, pero no lo hace. La enfermera me decía: «Algunos niños son difíciles de cuidar. Philippine en cambio es muy dulce». Para mí, esto es un signo de conciencia. Ella tiene una actitud de dulzura que ha elegido. Podría endurecerse en la prueba, podría descargar su mal humor sobre los que estamos cerca, pero no lo hace.

Habla de la relación con su hija como si observase “signos” de una realidad misteriosa.
Sí. Philippine es un misterio y yo no puedo saber qué sucede dentro de ella, sólo puedo observar los signos. No consigo entender lo que ella es. Pero podría decir lo mismo de todas las personas que conozco. Fácilmente, con aquellos que tienen buena salud, hago juicios, tengo certezas, puedo preguntar y obtener respuestas. Con Philippine, no puedo hacer estas cosas. No puedo ser tan simplista. Estoy obligada a ser humilde, a decir “no lo sé”. Y es un bonito ejercicio, una actitud que debería tener con todo el mundo. Sería menos agresiva. Creo que el misterio de Philippine me educa en la relación con los demás. Philippine está tan desarmada, tiene tan pocos mecanismos de defensa que inmediatamente me doy cuenta de que tengo que corregir mi actitud. Sí, Philippine – como cualquier otro – es un misterio, y eso significa que debo acercarme a cualquiera con enorme delicadeza, porque tal vez esconda una fragilidad de la que yo no soy consciente. Con uno que no tiene una fragilidad aparente, corro el riesgo de olvidarme de las fragilidades invisibles. Philippine me recuerda esto.

Cuando supo cómo sería Philippine, ¿por qué decidió tenerla?
Mi marido y yo pensamos que no debíamos poner en discusión la vida de la niña. Hoy hay quien llega a decir que se puede dar la muerte a alguien por amor. Creo que se puede razonar de forma distorsionada, y también amar de forma distorsionada. Por eso necesitamos puntos de referencia. Nosotros nos apoyamos sobre puntos de referencia que se encuentran en la Iglesia y en el Evangelio para tratar de amar del mejor modo posible. Y afortunadamente, ahí encontramos esta indicación: «No matarás», porque cuando ves sufrir a un hijo, surgen dudas. He llegado a pensar que quizá era mejor para Philippine morir que todas estas pruebas. Pero para mí es una fuente de certeza recordar que no soy yo quien tiene la respuesta. Esta pregunta debe seguir siendo una pregunta. No corresponde a una ley, ni a los padres, ni a los médicos, decidir quién debe vivir y quién debe morir.

Después de doce años, ¿qué significa para usted la relación con Philippine?
Es una persona extraordinaria. Sería un pecado no haberla conocido. Sin embargo, no hay nada en ella que despierte interés aparentemente, pero llega a tocar un punto muy profundo de mi corazón: el miedo a no ser amada. Philippine es una persona que existe para mostrar que lo que más necesitamos es ser amados. Nos distraemos con otras necesidades y la comodidad es importante, pero una eternidad de comodidad nos puede terminar cansando. Una eternidad de amor no cansa nunca.

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