Huellas N.09, Octubre 2024

PRIMER PLANO

Un faro en el túnel

Maria Acqua Simi

Un centro pediátrico de cuidados paliativos acoge en Moscú a cientos de niños que nadie cuida.
Lo cuentan Lida Moniava y Frederika de Graaf

En 2024 los centros de día y el voluntariado de los centros de cuidados paliativos en Rusia son una realidad consolidada y organizada, pero hace treinta años no había clínicas que atendieran a enfermos incurables, la industria nacional no producía los fármacos necesarios para el tratamiento oncológico y la posibilidad de un trasplante era poco menos que imposible porque sencillamente no había donantes, lo que suponía depender de donaciones occidentales, sin garantías de éxito y con unos costes desorbitados.
La historia de estos lugares, que silenciosamente –como veremos– construyen desde abajo la sociedad civil, es reciente y se ha documentado en una de las exposiciones más visitadas del Meeting de Rímini y en un libro titulado La casa del faro, de Polina Ivanushkina. Nos la cuentan dos mujeres llamadas Lida Moniava
y Frederica de Graaf. Lida trabaja en un centro de cuidados paliativos pediátrico en Moscú y Frederica, en el que fue el primer centro moscovita de este tipo. Ambas han estado en el Meeting, sorprendidas por la atención que allí se les prestaba, siendo rusas, en un momento histórico tan delicado. Pero es que se lo merecen.
Frederica es de origen holandés. A finales de los años 70 conoció casualmente en Londres al entonces obispo de la Iglesia ortodoxa rusa inglesa, el metropolita Antoni de Surož. El testimonio apasionado y la fe ardiente de este hombre la convierten profundamente. «Pedí recibir el bautismo y me trasladé a Londres mientras estudiaba Medicina». Durante más de doce años trabajó en una clínica y se especializó en acupuntura, sin dejar de participar en la comunidad de monseñor Antoni. Su conocimiento de la lengua rusa le permitió encontrarse –ya estamos en los años 90– con cientos de enfermos que llegaban a Inglaterra desde Rusia buscando un tratamiento.
Eran pacientes en su mayoría oncológicos, entre ellos muchos niños. «A menudo las intervenciones no salían bien o los médicos no se atrevían a operar a los niños y los mandaban a casa. Sin saber cuántos sacrificios y trabas burocráticas habían tenido que soportar para llegar hasta Gran Bretaña. Recuerdo el caso de un niño de ocho años, Dionisi. Los cirujanos ingleses se negaron a operarlo. Empecé a tratarlo con acupuntura y algo mejoró. Entonces comprendí que tal vez podía ser útil allá, en Rusia, adonde estos enfermos volvían para morir sin una atención adecuada». Tuvo que esperar siete años, pero en 2000 Frederica partió rumbo a Rusia. «Me matriculé en la universidad de Moscú para estudiar psicología y empecé como voluntaria en el primer centro moscovita de cuidados paliativos infantiles». Ese sería su trabajo, y lo sigue siendo. Allí atendió a Dionisi hasta que cumplió 17 años, contra todos los pronósticos de los especialistas ingleses.

Por aquel entonces, Lida era una chica de 16 años, amante de la literatura (su bisabuela era funcionaria del Teatro Bolshoi y estuvo detenida con la escritora Eugenia Ginzburg, autora de El vértigo, en un centro penal de la época estalinista) y con una gran inquietud. Se refugió en la poesía y empezó a frecuentar un cabaret-rock literario creado en los años 70 por el polifacético Aleksei Didurov. A él le oiría decir insistentemente que la receta para la felicidad era «hacer algo por los demás». Se lo tomó al pie de la letra. «Empecé a ir con otros voluntarios al hospital oncológico pediátrico, donde había muchos niños incurables. Les hacía dibujos. Pero ninguno de nosotros estábamos preparados. Creíamos que íbamos allí para “hacerles compañía”, pero enseguida nos dimos cuenta de todo lo que necesitaban, medicinas, higiene… y empezó a convertirse también en nuestro problema. Nuestra vida».
El encuentro con ciertas figuras, como el padre Georgi Cistjakov, discípulo de Aleksander Men’ en la atención a los más vulnerables, la animó a continuar por ese camino. Hoy, esta mujer que siempre viste de negro, de cabello azabache y mirada esquiva es la subdirectora del centro pediátrico Dom s majakom (La casa del faro) y desde 2018 dirige una fundación benéfica homónima. Sus años en aquel cabaret literario que nació para dar voz a artistas que no la tenían, y sobre todo el tiempo que pasó junto a los enfermos, la fueron forjando. «Cuidar consiste en custodiar lo que hay de humano hasta el final». No es un trabajo fácil.
Frederica es muy clara en ese sentido. «Frente al dolor de los demás hay que preguntarse: ¿estoy dispuesta a acoger a cualquiera –con sus quejas y sus heridas– y llevarlo en mi corazón? Creo que solo es posible en la oración y con Cristo, de otro modo el túnel de la depresión y el agotamiento acaba con todo. Puedes perder los nervios, puedes perder el norte, ¡pasa muchas veces! Pero para volver a hablar con el que tengo delante necesito silencio, y retomar mi relación con Cristo. El silencio me permite reconocer en cualquiera la imagen y semejanza de Dios».

La carga que soportan estas dos mujeres es considerable. Lida nos cuenta que el primer centro pediátrico (que se abrió en Moscú en 1994) no tardó en resultar insuficiente para atender a los centenares de enfermos que llegaban desde todo el país, y así surgió la idea de la Casa del Faro, que atiende a mil pacientes y que se ha especializado también en discapacidad y cuidados perinatales. Solo una mínima parte de los enfermos permanecen ingresados, gracias a los centros de día y al equipo de médicos, enfermeros, fisioterapeutas, psicólogos, voluntarios y cuidadores que realizan servicio domiciliario.
Cuando uno cuida a los más frágiles no está exento de cometer errores, como señala Frederica. «Se puede correr el riesgo de caer en la rutina, siempre es una tentación. Pero veo que cuando todos los aspectos externos fallan, si no pierdes de vista lo esencial puedes reconocer la verdad del otro y su verdadera belleza. El enfermo ya no es capaz de ver eso y nuestra tarea es devolvérselo. Es increíble cómo esa luz, esa paz que deseamos toda la vida, se puede encontrar allí donde la muerte está próxima y hay tanto sufrimiento. Muchos pacientes tienen una percepción de sí mismos bajísima: porque ya no pueden hablar por la traqueotomía, porque han perdido el pelo, porque se les escama la piel o porque se consideran un peso para su familia. De su aspecto exterior, lo han perdido todo. Es un gran consuelo para ellos cuando nosotros, sin hablar sino en la intensidad de nuestra relación, logramos transmitirles toda la belleza que vemos brillar en ellos, y que no están solos».
Durante estos años han pasado por allí muchas historias. Como la de Kolia, repudiado por su madre al nacer por su discapacidad (le dijo a todo el mundo que su hijo había muerto), al que Lida acogió en su casa. Gracias a su relación con ella, esa madre pudo aprender a cuidar a su hijo en sus últimos meses de vida y redescubrir una maternidad que había sepultado durante años. También recuerda las palabras de gratitud de la madre de Pavlik tras la muerte de su hijo: «El centro se ha hecho cargo de todo: la burocracia, el tratamiento, los calmantes… todo lo que me distraía de quererle y nada más. Así hemos podido preocuparnos solo de quererle, todo lo que podíamos, hasta el final».

«Para los padres –añade Lida– es muy duro vivir sabiendo que su hijo pronto morirá. En el fondo, el centro sirve para intentar ayudar a que la familia intente ser feliz ese tiempo. En qué consiste la felicidad es un interrogante para el que no hay respuesta en ningún manual de cuidados paliativos, es una cuestión antropológica». Una cuestión, dice Lida, que no solo afecta a los enfermos sino a todos los hombres. Desde que estalló la guerra con Ucrania, ha nacido otra Casa del Faro en el corazón de Moscú para acoger a los refugiados ucranianos, entre los que también hay menores desnutridos y enfermos oncológicos.
Lida no deja de sorprenderse por toda la vida que se ha desplegado en los últimos treinta años y solo tiene una certeza. «Ninguna obra es nunca realmente nuestra. Ninguna obra es tuya, tú personalmente no eres capaz de hacer nada, ni ganarla, ni perderla, ni custodiarla. Todo lo que existe es un don totalmente gratuito. Por tanto, lo único que temo perder es a Dios».