Huellas N.04, Abril 2024

PRIMER PLANO

Cuando la vida empieza

Ana Martín Ancel

Ante el misterio que supone esperar el nacimiento de alguien que está llamado a morir en poco tiempo, los cuidados paliativos perinatales acompañan a estas familias a acoger y abrazar a sus hijos

Embarazo y parto evocan esperanza y alegría. ¿Quién pensaría en el final de la vida justo cuando la vida empieza? Sin embargo, ginecólogos y neonatólogos atendemos a bebés que incluso antes de nacer, están gravemente enfermos. Hoy en día, los grandes avances en el conocimiento de la obstetricia y en las técnicas de diagnóstico prenatal permiten detectar durante la gestación la mayoría de los problemas de salud que pueden determinar que haya bebés que tengan una vida muy breve.
¿Son muchos los bebés afectados? Afortunadamente no, pero ¡no podemos olvidarlos! Solo en España, cada año hay cerca de mil abortos espontáneos en el tercer trimestre de embarazo, tienen lugar más de 4.000 interrupciones del embarazo por los llamados motivos médicos, y fallecen durante el primer año de vida casi mil niños, muchos de los cuales tienen enfermedades que se han detectado durante el embarazo. Es habitual que estas familias afronten su dolor sin un cuidado especializado, que tenga en cuenta el drama que atraviesan y la complejidad de las decisiones que se deben tomar. En otras etapas de la vida, los cuidados paliativos han mejorado de manera muy significativa la atención de las personas que se encuentran al final de la vida, buscando ofrecer un cuidado individualizado, que responda a las necesidades clínicas de los pacientes, a sus intereses y preferencias. Los cuidados paliativos perinatales expanden esta forma de cuidados a las necesidades específicas del embarazo y el periodo neonatal. Por ello también buscan anticipar, prevenir y tratar el sufrimiento físico, psicológico, social y espiritual de estos pequeños pacientes y de sus familias, desde el momento del diagnóstico (a veces en el primer trimestre de embarazo, o al nacimiento) hasta la muerte y el duelo. Es un cuidado global e interdisciplinario, que implica a muchos profesionales, entre los que se encuentran ginecólogos, neonatólogos y otros especialistas, matronas y enfermeras, psicólogos y trabajadores sociales.
Parece imposible vivir un embarazo después del terrible impacto emocional que supone la noticia de que el bebé que se está esperando tiene una enfermedad tan grave que lo conducirá a una muerte precoz. Son patologías que a veces se diagnostican en los primeros meses de gestación. Sin embargo, cuando los bebés y sus familias reciben un apoyo adecuado, es frecuente que los padres puedan vivir estos momentos con paz y llenos de un profundo significado. Describe la doctora Mazarico, ginecóloga experta en este ámbito: «El seguimiento y acompañamiento de estos embarazos es diferente de las visitas que hago en un embarazo normal. En estos casos cada visita es un momento único para los padres. En cada ecografía intento que puedan apreciar la belleza de su hijo, a pesar de las malformaciones que pueda tener, hacemos vídeos, fotos y así los padres crean un vínculo mucho más estrecho que en un embarazo normal. Adapto la frecuencia de las visitas a las necesidades médicas de seguimiento del embarazo, pero también teniendo en cuenta las necesidades emocionales de los padres. A veces vienen los hermanos para poder conocer a su hermano, con el que seguramente no podrán compartir mucho tiempo después de nacer. Pensamos en los recuerdos que los padres quieren guardar de su bebé, pensamos el momento del parto, si desean o no programarlo, la ropa que le querrán poner al nacer y al fallecer, quién quieren que les acompañe en la sala de partos cuando haya nacido el bebé...».
Después de la conmoción inicial, poco a poco, es posible volver a sintonizar con ese bebé tan especial, y se empieza a vislumbrar el valor infinito de cada momento vivido. «Doy gracias por cada uno de los 52 días que nuestra hija ha estado con nosotros», me decía un padre tras el fallecimiento de su niña. ¡Cada día estaba contado! No deja de sorprenderme la profundidad del amor y la gratitud que, según va pasando el tiempo, estos niños traen a la vida de sus familias. Algunos padres, tiempo después, llegan a añorar la intensidad y belleza que vivieron mientras atravesaban unos momentos tan dolorosos.
En algunas ocasiones las familias tienen muy poco tiempo para preparase. Como ocurre en aquellos casos en los que el parto se desencadena de forma inesperada antes de las semanas en que los recién nacidos pueden sobrevivir fuera del útero (22-23 semanas de embarazo). Son bebés cuya vida es muy cortita, quizás algunos minutos desde que nacen. Son tan pequeñitos –«abortos del tercer trimestre»– que en muchas ocasiones no se les ha tratado con la inmensa dignidad que tienen. ¡Qué diferencia cuando hay profesionales que ayudan a esos padres a acoger a su hijo, a arroparlo y tenerlo en brazos durante esos últimos momentos, quizás a bautizarlo y a obtener preciosos recuerdos (vídeos, fotografías, impresiones de sus huellas…)! «Compartimos una experiencia llena de amor. Lo que más podemos destacar fue la oportunidad del tiempo vivido junto a él, que después de compartir esa bienvenida y poderlo acompañar en un adiós, nos ha permitido hacer y guardar unos recuerdos que ya forman parte de nosotros y que nos permiten afrontar el dolor de su pérdida». ¡Pesan menos de 400 g, parecen insignificantes, pero cambian la vida de sus familias! Tres meses después de atravesar este dolor, escribía una madre: «De nuestra experiencia, con lo que deseamos quedarnos es el maravilloso recuerdo que guardamos del nacimiento de nuestro segundo hijo, y el amor que recibimos de los profesionales».
No solo para los padres, también para los médicos y las enfermeras, acompañar a estos niños es especial. Como relata la doctora Mazarico: «Son embarazos con mucho dolor, pero con cada nuevo paciente se me abre la oportunidad de recorrer juntos un camino humano en este sufrimiento, que es una exigencia tanto de mis pacientes como mía. Una madre, que tras dar a luz a su bebé con vida lo tuvo en brazos 20 minutos hasta que murió, me escribía: “Es una de las experiencias más dolorosas que hemos vivido como padres, sí, pero también más bellas. Poder cuidar y amar a una hija instante tras instante hasta el final, de este modo, nos llenó de agradecimiento y paz, conscientes de que su vida era un bien, tal y como había sido pensada”. La intuición inicial de una promesa de bien y de belleza en el dolor y el sufrimiento se cumple. Poder ser testigo de ello y acompañar a estas familias me hace sentir enormemente agradecida de mi trabajo».