Huellas N.04, Abril 2024

PRIMER PLANO

¿Quieres bailar conmigo?

Yolanda Menéndez

Ante el final de la vida, los miedos son insuperables si se afrontan en soledad. Cristina Morán y su equipo entran allí donde se vislumbra «la divina ilusión de que la enfermedad sea salud y la muerte vida»

Casada y madre de dos hijas, Cristina Morán es médico de familia y máster en cuidados paliativos, desde 2009 trabaja en el equipo de soporte de atención a domicilio paliativa de la Comunidad de Madrid, es decir, como ella dice, «los médicos que van a las casas a acompañar a los enfermos en situación de final de vida».

¿Qué son los cuidados paliativos?
Es la parte de la medicina que se encarga de acompañar al enfermo y a la familia en el final de la vida, previniendo y tratando el sufrimiento evitable y acompañando aquel sufrimiento que todos sabemos que no se va a poder evitar. En todo este acompañamiento habrá fases, momentos en que podamos intervenir –que es la parte médica, en la que podamos ayudar– pero todos sabemos que la vida implica un sufrimiento importante, un sufrimiento del alma al acercarnos al final de la vida, y ese no se puede evitar. Las herramientas de las que disponemos los profesionales de paliativos tienen un rigor científico, es decir, no se trata solo dar la mano al enfermo que va a morir, sino mucho más que eso, y nos exige estar estudiando permanentemente. A los médicos de esta especialidad se nos exige una evaluación rigurosa, una experiencia clínica previa, una fiabilidad terapéutica y, además, se nos pide un plus que es la compasión, entendida como “pasión por el otro”, como estar al lado del otro, entender casi el momento por el que el otro está atravesando para poder acompañarlo y guiarlo. Hay una parte científica y otra humana indispensable, van las dos juntas y la una sin la otra no funciona.

¿Por qué aún existe desconocimiento o confusión en torno a los cuidados paliativos?
Quiero dejar claro que los paliativos no aceleran la muerte ni tampoco prolongan la vida. Cicely Saunders, la fundadora de los paliativos a principios del siglo XX, decía que nosotros no podemos dar más peldaños a la vida, pero sí ensancharlos para favorecer un final de vida más confortable y adecuado al momento que toca vivir. Con anterioridad, era una especialidad en la que solo atendíamos en la agonía, la fase final del enfermo, y ahora ha evolucionado y no se conoce todo el trabajo y la dinámica que desarrollamos. No se trata solo de poner morfina al enfermo –que se pone o no solo si hace falta– sino de explicar, entender y acompañar los síntomas que van apareciendo al final de la vida. Es una dinámica de trabajo mucho más amplia para que los enfermos puedan estar en una situación más confortable si se hace con tiempo, es decir, si los médicos entramos en acción antes que en la fase final o terminal.

¿Cómo es el día a día en vuestra atención?
Trabajar en paliativos requiere una perspectiva muy integral, por un lado entender la enfermedad, el momento biológico del enfermo, pero también el momento biográfico de ese enfermo porque no es lo mismo una madre con niños pequeños que un padre ya mayor, no es lo mismo una persona que está sola, que no tiene a nadie… La fragilidad es diferente y la lucha es distinta. Pero durante el proceso todo es acogido y todo es abrazado. Una de las cosas más bonitas que tiene mi trabajo es que esto es para todos: da igual que seas creyente o no, da igual que ahora mismo no tengas certezas de nada porque al ponernos en juego juntos, cuando se da la relación y la confianza entre médico y enfermo, el paciente descubre que no está solo, que va a estar acompañado hasta el final, que hay muchos miedos que pueden ser salvados, que caminando juntos toda esa incertidumbre se va a ir salvando. Solo desde ahí se puede aspirar a comprender y responder a la complejidad del camino por el que pasan estos enfermos.
Para hacer este trabajo tan integral se necesitan recursos desde el punto de vista médico, ya que cuando llegamos a un domicilio llevamos un hospital con nosotros y quien nos conoce sabe que no le va a faltar de nada, pero a la vez hacen falta otro tipo de recursos que tienen que ver más con la perspectiva de lo humano. Los médicos nos ponemos delante de nuestros pacientes con lo que cada uno lleva en su “mochila diaria”, pues es imposible ponerte frente a un enfermo al final de su vida sin llevar y mostrar lo que tú portas. Aquí entra en juego el tú a tú, nuestras conversaciones no hablan de banalidades, son conversaciones importantes sobre la vida, sobre el valor del sufrimiento, sobre el dolor, sobre muchas cosas. En mi caso, lo que yo llevo en mi día a día es cómo me siento preferida, mirada y abrazada en lo concreto por el Señor. Uno muestra en su quehacer diario, en el arte que los profesionales tenemos como médicos, la consistencia de su humanidad.

Los cuidados paliativos son una opción para todos, ¿pero llegan realmente a todos?
Las unidades de paliativos ideales estarían formadas por un médico, un enfermero, un psicólogo y un trabajador social. Europa advierte que habría que tener dos equipos así por cada 100.000 habitantes, pero hay 0,8 y en España 0,6. Además, yo tengo un psicólogo dos días y un trabajador social un día a la semana, con todo lo que eso implica. El 66% de las personas que tienen cáncer en nuestro país querrían morir en casa, pero hay muy pocos profesionales. Somos poco más de 30 médicos para toda la comunidad de Madrid, no llegamos a todo el mundo. Solo el 30% puede hacerlo. Tras esta foto de cómo estamos, la OMS nos dice que 3 de cada 4 personas van a necesitar cuidados paliativos, que cada año 27 millones de personas con necesidad de paliativos no tienen acceso a ellos, y distintos estudios advierten de que las necesidades paliativas van a aumentar ya que la esperanza de vida está creciendo. Vamos a pasar de un 25% a casi la mitad de la población con necesidad de paliativos. Y no se está haciendo nada. Es más, la solución propuesta en 2021 ha sido aprobar la ley de la eutanasia.

¿Qué aporta vivir todo el proceso previo a la llegada de la muerte cuando ya se sabe que es inminente?
Nuestro trabajo consiste en enseñar a mirar la realidad que tenemos delante, porque enseñando y entendiendo lo que sucede se consigue disminuir la tensión, el miedo, la angustia que es normal estar viviendo. Entrar en una casa es tener el privilegio de entrar en la mayor intimidad que tienen los enfermos, que es su domicilio. En un hospital las batas nos dan cierto poder, parece que tengamos la verdad absoluta. Pero la casa no es así: tú entras y tienes que buscar tu lugar, saber qué es importante para ellos, cómo están, qué necesitan, qué síntomas están teniendo, que nos conozcan, que en poco tiempo generemos una confianza muy importante, porque efectivamente es cuestión de semanas y la confianza es esencial. Normalmente, de primeras no les gusta que entremos a verles y siempre digo que no quieren que entremos pero luego nunca quieren que salgamos. Evidentemente aliviamos el sufrimiento físico, pero también acompañamos y entramos en sus miedos, en sus momentos de mayor intimidad. El proceso de morir requiere de unos tiempos y vivimos en una sociedad que piensa que el morir es la imagen de las películas en la que uno cierra los ojos y se va, nada más lejos de la realidad. Morir tiene todo un proceso previo que hay que ir acompañando y acompasando. Una vez que entran en esta dinámica, mis enfermos se sienten los primeros, se sienten preferidos, acompañados, comprendidos… en la vida todos necesitamos, en un momento así, sentirnos los primeros a la hora de entender lo que está pasando.

¿Y cómo se lo transmitís?
La información tiene que ser honesta, pero no hay que soltar verdades que hieran el corazón, hay que explicar honestamente el punto en el que se está para poder ir juntos… bailando al ritmo que se va moviendo la enfermedad, porque ella nos va a ir diciendo y si entendemos la realidad que tenemos delante nos podremos ir acompasando con ella. Por eso la información debe ser franca, honesta, una información desde el corazón. La sinceridad no puede ni debe ser un “sincericidio”, y los médicos sabemos en nuestro día a día cómo, cuándo y de qué manera la gente quiere recibir información y saber de su situación. Es muy importante explicar y entender que lo importante no es solo el final sino todo el camino que vamos a recorrer juntos. Todo mi equipo sabe cuál es mi lema en este trabajo: “a cada día su afán”. También hay que saber que no siempre hay que hablar, no hay que tener la respuesta perfecta para todo, quien me conoce sabe el dolor que muchas veces me produce ver situaciones tan, tan duras para las que humanamente no tengo respuesta.

¿Qué te enseñan tus enfermos?
Lo que mis pacientes me aportan es mucho más de lo que yo les puedo ofrecer. Ellos para mí son el reflejo de la ternura, de la caricia del Señor en su mayor fragilidad, en su cuidado en cama, en su deterioro físico… me muestran que la dignidad de la persona es hasta el último suspiro por cómo viven hasta el final. Gregorio Marañón tiene un poema que refleja muy bien esta parte de la vocación: «Si ser médico es amor infinito a nuestro semejante y acogerlo, sea quien sea, con el corazón y el alma abiertos de par en par, entonces ser médico es la divina ilusión de que el dolor sea gozo, de que la enfermedad sea salud y la muerte vida».
Tengo el privilegio de haber podido acompañar a grandes personas, mejor dicho, santas personas. Hay testimonios de gente que me han marcado especialmente y que me hacen ponerme de rodillas. Poder acompañar a una madre de cinco hijos que de primeras no se fiaba un pelo de mí, no quería nada conmigo. No quería ningún fármaco, ya que no quería perder la conciencia en ningún momento, pero empezó a ponerse muy mal y entonces surgieron varias cosas, entre ellas “el baile” (entre el médico y el paciente). Yo siempre le decía: «nunca voy a pasar por encima de ti, el baile siempre lo vas a llevar tú, pero si tú empiezas a bailar yo te voy a seguir, porque a mí me encanta bailar». Su marido me contó que algo en ella hizo “clic” cuando le dije que me encanta bailar, ahí empezó a confiar en mí, como si pensara: «si ella me lo dice, nada malo me va a pasar porque vamos a ir juntas en esto». Cada vez confiaba más en el equipo porque realmente la confianza la tenía puesta en Dios. La ayuda psicológica fue importantísima porque la ayudó mucho a poder despedirse de sus amigos, poco a poco los fue invitando a casa y cada mañana desayunaba con uno, pero también poder despedirse de sus hijos. A cada uno le dejó un álbum de fotos con la historia de cada hijo en el momento concreto que ese niño llegaba a la familia y en todos los álbumes la última era una foto de su parroquia nevada con un paraguas rojo abierto, ese era el legado que ella les quería dejar, para que cuando ellos se sintieran solos, cuando se preguntaran dónde estaba su madre, supieran que ella estaba allí, en esa iglesia, que allí está el Señor y que allí la iban a encontrar. Siempre digo que la entrega y el abandono son potenciales para poder vivir la trascendencia de un momento así.
Acompañamos a las hermanas de la Madre Teresa de Calcuta que acogen a los presos que salen de la cárcel en situación final de vida y es un gran misterio ver a personas que, por la razón que sea, tendrían que estar en la cárcel, ver cómo son acompañadas hasta el último momento con una dignidad, con una mirada llena de misericordia, con unos cuidados, con un amor que es de otro mundo. Siempre digo que entrar allí es como ver un cachito de cielo en este mundo, es vivir el ciento por uno en este mundo, y eso existe, yo lo vivo a diario. Tanto es así que el enfermo que estoy acompañando ahora ha pedido hacer la primera comunión la semana pasada.
También he tenido también el privilegio de acompañar a nuestro querido Jesús Carrascosa y su mujer Jone en este tiempo y ponerme frente a un hombre que me decía: «no tengo miedo a la muerte». Este hecho me hizo todavía ser más consciente del abandono de su vida al Señor. Han sido días de descubrir su serenidad y abandono en cada una de las cosas que sucedían, siempre dando las gracias, y descubrir la plena confianza de ambos en mí porque la tenían puesta en Él. No es sencillo tener que hablar y explicar cada una de las situaciones que van a ir surgiendo, pero lo realmente milagroso es la confianza frente a la realidad que él y su mujer tenían en todo momento. Para ella todo era un “sí” pleno de confianza sin exigir nada a nadie. Tanto mi querido Carlos, el enfermero que tanto ayudó, como yo salíamos siempre diciendo: esto no es un esfuerzo, es un hecho constitutivo en su vida, da forma a sus vidas y reflejan, para los que íbamos allí, una humanidad nueva, una humanidad cambiada. He visto cómo todo ha sido abrazado y acogido sin saltarnos nuestra humanidad y cuando digo todo es todo; hasta en el momento de la agonía, que nadie quiere pasar por ella y todo el mundo prefiere que dure poco, su mujer me decía: «no quiero perdérmelo, y si son tres días mejor que dos». He visto cómo llegadas las últimas horas ya de su vida, cuando explicaba el momento tan sagrado en el que nos adentrábamos, todos, sus amigos al pie de la cama, acompañaban sin descanso a Carras a los brazos del Padre. Y ahí, viendo a todos, me sorprendí de la suerte que tenemos de haber encontrado esta compañía que es reflejo de Él, que se hace carne de su carne y nos acaricia, consuela, abraza y hace una cena maravillosa, todo, en ese momento. Y le miraba a él y pensaba que estaría diciendo: «Cabrones, celebrad porque estoy en las puertas del cielo y ya le voy a ver». He sido testigo de la fe, de la gran fe de Carras, del abandono a Sus brazos y la confianza de cada uno de los dos en el Señor. Y a través de esa humanidad ese cuarto era luz para cada uno de los que privilegiadamente hemos estado a su lado. Mi trabajo está lleno de testigos de cómo la muerte es el camino más importante y único en nuestra vida y, como tal, nuestro momento más sagrado.

¿Cómo definirías ese misterio que se vislumbra acompañando así a la gente que se enfrenta a la muerte?
Hay una imagen que siempre me acompaña de un capitel de la Sagrada Familia de Gaudí donde está él yaciendo con la Sagrada Familia acompañándole, esperándole de un lado de su lecho. En los momentos de la agonía, que es cuando el enfermo está así, como Gaudí en ese capitel, siempre pienso en esa imagen: por un lado de la cama ya está la Sagrada Familia esperándole y al otro lado estamos nosotros, casi estamos a punto de tocarnos. Como dice un salmo que Jone Echarri, la viuda de Carras, me enseñó y que creo que describe muy bien nuestro trabajo: «Tú prolongas, oh Dios, en mis peque-ñas manos tus manos poderosas y estáis así los dos de cuerpo entero, los dos así velando por las cosas».